Pompe patiënten herdenken Dr. Johannes Pompe
Bezoek aan het oorlogsmonument Sint-Pancras
Op donderdag 11 juni 2015 bezochten wij met 14 mensen het oorlogsmonument aan
de Bovenweg in Sint-Pancras.
De patiënten
Wij zijn allen betrokken bij de ziekte van Pompe, als patiënt, ouder, partner, als
zoon wiens moeder de ziekte van Pompe heeft en als nauw betrokken medewerker
van Spierziekten Nederland. Wij zijn afkomstig uit de Verenigde Staten, Verenigd
Koninkrijk, Italië, Israël en Nederland. Wij waren blij verrast door het hartelijke en
warme welkom van de bestuursleden van de Historische vereniging Sint-Pancras.
Er stonden stoelen klaar, zodat iedereen kon zitten tijdens de uitleg in het Engels
over de verschrikkelijke gebeurtenis 70 jaar geleden. Er was ook een rolstoelopgang
gemaakt, zodat wij met onze rolstoel het monument van dichtbij konden zien.
De voorzitter van de International Pompe Association (IPA), Tiffany House uit de
Verenigde Staten, legde namens alle Pompe patiënten bloemen bij het monument.
Een speciaal moment voor ons allen
Eerder die week waren wij bijeen in De Rijp ten behoeve van de Pompe
Empowerment Training voor jonge Pompe patiënten in Europa in de leeftijd van 18
tot 35 jaar. Deze training werd georganiseerd door de IPA om betrokkenen bij de
ziekte van Pompe klaar te stomen om zich actief in te zetten voor de internationale
Pompe community een wereldwijd netwerk van Pompe patiënten.
